Percepción sobre cuidados paliativos en familiares de pacientes que acuden a la Fundación Familias Unidas por el Cáncer, Cuenca marzo-noviembre 2019

Abstract

Introducción: los cuidados paliativos brindados por los cuidadores de pacientes con enfermedades incurables o en etapa terminal buscan prevenir y aliviar el sufrimiento y mejor calidad de vida. Metodología: se realizó un estudio cualitativo, con diseño de Teoría fundamentada. Las percepciones se analizaron con las categorías enfermedad terminal, apoyo familiar, comunicación, problemas del cuidado, impacto emocional, físico y experiencia. Se realizaron 5 entrevistas a profundidad, se grabaron las conversaciones previo la firma del consentimiento informado. Los audios se transcribieron y analizaron con el programa Atlas.ti v. 7. Mediante análisis de contenido y hermenéutico. Resultados: Los cuidados paliativos están relacionados con la experiencia, los conocimientos y los vínculos afectivos que determinan la calidad de los cuidados brindados. Los cuidados terminales en el hogar provocan cambios en la esfera personal y familiar. Implican un esfuerzo físico y psicológico con compromiso de la calidad de vida del cuidador, deterioro de su salud y abandono de proyectos de vida. Los cuidados se brindan muchas veces sin la ayuda de una estructura formal o incluso de los miembros de la familia. Es necesario que se mejore las ayudas sociales y la disponibilidad de centros para brindar cuidados a pacientes con enfermedades terminales y para satisfacer las necesidades de información del cuidador y la familia. Conclusiones: los cuidados paliativos familiares son una respuesta afectiva, con pocos conocimientos científicos que generan un desgaste físico y emocional en el cuidador.